Betreuung von Patienten mit angeborenen / erworbenen Lebererkrankungen wie z.B.:

• Lebertransplantation TransplantChild 
• Gallengangatresie BARD, Kinderchirurgie
• Familiäre Cholestase (PFIC) HIChol
• Autoimmune Lebererkrankungen (Autoimmunhepatitis, primär/ autoimmune sklerosierende Cholangitis)
• Alagille-Syndrom
• Alpha-1-Antitrypsin Mangel Alpha-1 Zentren
• M.Wilson
• Cystische Fibrose - assoziierte Hepatopathie Christiane Herzog Zentrum
• Seltene Lebererkrankungen
• Next Generation Sequencing: Externe Anfragen bitte mit Arztbrief an das Sekretariat oder als Zuweiser mit Überweisungsschein über die Humangenetik Genetik-Auftrag
• RARE-LIVER
• Gentherapie seltener Lebererkrankungen, z.B. Crigler-Najjar Syndrom CureCN
• Portale Hypertension
• Congenitale portosystemische Shunts (Abernethy-Malformation)
• Metabolische Hepatopathien
• Lebertumore
• Akutes Leberversagen
• Lebererkrankungen bei (angeborenen) Herzfehlern

Die pädiatrischen Gastroenterologie, Hepatologie und Lebertransplantation ist eines von acht pädiatrischen Alpha-1-Zentren deutschlandweit und ist das erste Lebertransplantations- Zentrum bei dem in Deutschland eine Kinderlebertransplantation durchgeführt wurde.

Die pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Lebertransplantation der MHH ist beteiligt an den internationalen Gesundheitsnetzwerken zu seltenen Lebererkrankungen (ERN- Liver European Reference Network on Rare Hepatological Diseases)  und Lebertransplantation im Kindesalter (ERN TransplantChild).

Angebotene Untersuchungen

• Ösophagogastroduodenoskopie mit Varizenligatur/Blutungsstillung, Dilatation und Stentimplantation bei Stenose
• Endoskopische Anlage von perkutanen Gastrostomiesonden (PEG)
• Endoskopische oder radiologische Anlage von Jejunalsonden (JPEG)
• Perkutane Leberbiopsie

Funktionsdiagnostik

• Elastographie zur Messung der Lebersteifigkeit (Fibroscan)
• Genetische Diagnostik (NGS)

In Zusammenarbeit mit der interventionellen Radiologie

• TIPS-Anlage
• Interventioneller Shuntverschluss bei congenitalem portosystemischem Shunt (Abernethymalformation)

In Zusammenarbeit mit der Nuklearmedizin

• hepatobiliäre Sequenzszintigraphie (HBSS)

In Zusammenarbeit mit der Gastroenterologie

• ERCP

Unser Transitionsprogramm

Die Transition ist ein wichtiger und vulnerabler Prozess chronisch kranker Patienten, welcher durch den eigentlichen Transfer von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin seinen Höhepunkt erfährt. Die Risiken erhöhter Transplantatdysfunktion bzw. Organverluste in dieser Phase sind beschrieben und die Komplexität sowie Wichtigkeit solcher Programme sogar auch in unserem Patientenkollektiv belegt. Alle bisherigen Arbeiten zeigen u.a. folgende Aspekte für eine gelungene Transition als wichtig:

• Schulungen der Patienten und der Eltern
• Stärkung des Eigenverantwortungsbewusstseins der Patienten
• Überlappende Betreuung bzw. gemeinsame Transitionsambulanz

Konzept Transitionsprogramm:

Aktuell besteht das Transitionsprogramm aus 3 Kernbereichen:

1. Die jährlich durchgeführten Transitionsseminare, welche durch das psychosoziale und Leberambulanz- Team der Pädiatrischen Gastroenterologie und Hepatologie organisiert werden. In der Durchführung werden sie durch die ärztlichen Teams beider Kliniken sowie durch erwachsene lebertransplantierte Patienten unterstützt. Inhaltlich geht es während dieser Wochenendseminare neben einer persönlichen Auseinandersetzung mit der jeweiligen Grunderkrankung und den Erfahrungen um eine Lebertransplantation herum auch um die Auswirkungen der Transplantation auf den Alltag und vor allem um einen Austausch der Jugendlichen untereinander. Des Weiteren ist ein wichtiger Aspekt, die Jugendlichen auf das vorzubereiten, was sich durch ihr „Erwachsenwerden“ und den Wechsel in die Erwachsenen- Medizin konkret ändern wird und muss. Der zeitliche Rahmen dieser Wochenenden bietet den Teilnehmern die Möglichkeit, sich in Ruhe kennenzulernen, miteinander vielen Fragen zu besprechen, sich mit den Themen auseinanderzusetzen. Sie bieten auch die Gelegenheit im ärztlichen Gespräch, welches in entspannterer und geschützterer Atmosphäre als im klinischen Alltag stattfinden kann, Unsicherheiten und Fragen zu klären. Unser psychosoziales Team konnte 2019 eine Fortbildung zum/zur Transitionstrainer/in besuchen, wodurch das bislang Entwickelte durch fundierte und professionelle Grundlagen erweitert werden konnte.
   
   
2. Das Konzept der Transitionsambulanz besteht darin, dass das Thema Transition inklusive Eigenverantwortlichkeit aktiv in den Ambulanzvorstellungen in der Kinderklinik diskutiert wird und dass ab dem 16. Lebensjahr die Patienten zunächst ohne Eltern den Ambulanztermin und das ärztliche Gespräch beginnen. Der erste Termin der lebertransplantierten Patienten in der LTX-Ambulanz der Erwachsenenmedizin ist dann der ganz wichtige „Transfer-Termin“. Dieser findet in der Regel als erster oder zweiter Ambulanztermin nach dem 18. Geburtstag statt. Hierfür gibt es gesonderte Termine (jeder erste Mittwoch im Monat), an denen sowohl aus pädiatrischer als auch aus internistischer Sicht mehr Zeit für die Patienten eingeplant wird. Die Patienten kommen in die Erwachsenen-Ambulanz (K25), aber die Terminabsprache erfolgt noch über einen festen Ansprechpartner der Pädiatrie, der die Termine an die Erwachsenen-Ambulanz weitergibt. Dadurch wird gewährleistet, dass kein Patient „verloren“ geht. Zu diesem Termin werden die Patienten von einem Mitglied aus dem psychosozialen Team und einem/einer pädiatrischen Gastroenterologe/in in die Erwachsenen-Ambulanz begleitet. Dort findet zunächst ein ärztliches Austauschgespräch statt, um den Verlauf und die Besonderheiten des Patienten bzw. seine Diagnosen und Krankengeschichte zu besprechen. Im Anschluss findet (mit allen zusammen) ein gemeinsames Gespräch zunächst mit dem Patienten und folgend dann auch zusätzlich mit den meistens anwesenden Eltern statt. Es gibt auch die Option bei Bedarf einen zweiten „interdisziplinären“ Termin zu vereinbaren.
   
   
3. Interdisziplinäre Betreuung der Patienten im Rahmen der interdisziplinären Lebertransplantationskonferenz. Jeden Montag findet eine interdisziplinäre Lebertransplantationskonferenz unter Beteiligung
   der viszeralen Transplantationschirurgie, der Pädiatrie und der Inneren Medizin zur Besprechung und Diskussion von Transplantationskandidaten und transplantierte Patienten statt.