Zeit auf der Transplantations-Warteliste

Hier finden Sie / findet Ihr Informationen über die Entscheidung zur Transplantation und die Zeit auf der Warteliste.

Die Entscheidung zur Transplantation heißt: Warten

Im Rahmen der stationären Vorbereitungsuntersuchungen haben wir eine gründliche Einschätzung der Lebererkrankung, sowie der anderen Organfunktionen Ihres Kindes gewonnen. Sollten wir eine Lebertransplantation als unvermeidbar und lebensnotwendig betrachten und gibt es keine medizinischen Gründe, die eine Transplantation unmöglich machen, würden wir mit Ihnen die Anmeldung ihres Kindes zur Lebertransplantation bei Eurotransplant besprechen. Meist ist diese zu dem Zeitpunkt noch nicht sofort dringend notwendig, allerdings kann es einige Zeit dauern, bis ein für Ihr Kind geeignetes Spenderorgan zur Verfügung steht.

Sie werden sich auf eine schwierige und lange Zeit des Wartens einstellen müssen. Diese Zeit kann Tage, Wochen und viele Monate, auch mehr als ein Jahr dauern. In einigen seltenen Fällen kann es vorkommen, dass nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht. Wir wissen, dass diese Unsicherheit des Transplantationszeitpunktes eine schwere Belastung für Sie darstellt. Wir werden alles tun, um Ihnen und Ihrem Kind bei der Bewältigung dieser Situation zu helfen.

Wenn wir ein Organangebot für Ihr Kind erhalten, müssen wir Sie jederzeit sofort erreichen können, um abzuklären, ob Ihr Kind gesundheitlich in der Lage ist, transplantiert zu werden. So kann es bei akuten Infekten im Einzelfall vorkommen, dass eine Transplantation nicht möglich ist. Natürlich sollen Sie deshalb nicht die ganze Zeit über zuhause am Telefon sitzen. Es genügt vollkommen, wenn Sie über ein Mobiltelefon, jederzeit – ob unterwegs, beim Einkaufen, auf dem Spaziergang oder nachts – für uns erreichbar sind.

Die Warteliste und Auswahlkriterien

Wenn Sie zur Durchführung der Transplantation einwilligen, wird Ihr Kind von uns in der Zentralstelle für Organtransplantationen (Eurotransplant) in Leiden/Niederlande angemeldet („gelistet“). Es kommt dann auf die Warteliste. Für die Aufnahme der Patienten auf die Warteliste und damit für die Auswahl zur Transplantation sind ausschließlich medizinische Gründe (Blutgruppe, Organgröße, usw.) ausschlaggebend! Wir betonen dies ausdrücklich, weil immer wieder Gerüchte um die Auswahl von Patienten entstehen, sowie im Hinblick auf die Ereignisse in 2012 an anderen deutschen Transplantationszentren. Es würde jedoch gegen die Grundrechte unseres Gesundheitswesens verstoßen, wenn in dieser lebenswichtigen Frage nach anderen Maßstäben entschieden würde als nach denen der individuellen Notlage. Wenn Sie zum Beispiel erfahren, dass ein Kind transplantiert wurde, das noch nicht so lange auf ein Organ gewartet hatte wie Sie und Ihr Kind, dann liegt das nicht an einer Bevorzugung einzelner Patienten. Es ist Zufall, dass ein Organangebot da war, das eben genau für dieses Kind gepasst hat (Blutgruppe, Organgröße usw.). Der umgekehrte Fall kann genauso gut eintreten.

Verhalten während der Wartezeit

Ein umfangreicher Impfschutz ist vor, während und nach der Transplantation sehr wichtig, sodass möglichst vollständige Impfungen Ihres Kindes anzustreben sind. Ob und wann welche Impfung noch vor Transplantation durchgeführt werden sollte, hängt auch vom Alter, Krankheitsgrad und der vermuteten Wartezeit Ihres Kindes ab. In der Regel sind bestimmte Wartezeiten zwischen Impfung und Transplantation einzuhalten. Wir werden die notwendigen Maßnahmen mit Ihnen besprechen, wichtig ist jedoch, dass Ihr Kind nach Aufnahme auf der Warteliste nicht mehr ohne Rücksprache mit uns geimpft wird. Die während der Zeit bis zur Operation durchzuführenden klinischen Kontrollen und Blutentnahmen durch die/ den Kinderärztin oder -arzt an Ihrem Heimatort werden wir mit Ihnen besprechen. Wir bitten Sie und Ihren Kinderarzt, uns die erhobenen Befunde per Fax an unser Sekretariat zu senden.

Inwieweit während der Wartezeit eine Urlaubsreise oder ein Auslandsaufenthalt möglich ist, muss im Einzelfall entschieden werden. Bei geplanten mehrtägigen Abwesenheiten fern Ihres Heimatortes sollten Sie uns über Ihren Aufenthaltsort informieren. Dies ist auch für uns wichtig, um ggf. Ihren Transport nach Hannover organisieren und planen zu können.

Jede Infektion, Erkrankung oder Verletzung Ihres Kindes sollte uns umgehend mitgeteilt werden. Das gilt auch für stationäre Aufenthalte außerhalb der MHH-Kinderklinik, insofern Ihr Kind nicht direkt von uns dorthin verlegt oder einbestellt wurde.

Kontakt

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