Transplantationsmedizin braucht Teamarbeit
Ein Thema ist uns besonders wichtig, das Sie in diesem hochtechnisierten und modernen Bereich der Medizin vielleicht gar nicht erwartet haben: Wir können zwar heute dank leistungsfähiger Medikamente und Operationstechniken kranke Organe gegen gesunde austauschen und aufgrund moderner intensivmedizinischer Maßnahmen das Leben auch in kritischen Situationen erhalten, aber wir können trotz alledem nicht auf Ihr Vertrauen verzichten, wir können nicht ohne die Mitarbeit Ihres Kindes und vor allem nicht ohne Ihre Mithilfe auskommen! Lassen Sie sich also von dem ganzen Aufwand der modernen Medizin nicht irreführen. Sie sind für Ihr Kind und für uns auch im Falle einer Transplantation mindestens genauso wichtig, wie alle medizinischen Hilfsmittel - auch wenn scheinbar alles auf die „Medizin“ ankommt. Organtransplantation bedeutet also Teamarbeit zwischen allen Beteiligten und das heißt: Stellen Sie alle Fragen, die Ihnen wichtig sind! Sagen Sie Bescheid, wenn Sie eine Erklärung nicht verstanden haben! Trauen Sie sich, uns rechtzeitig mitzuteilen, wenn Sie sich erschöpft fühlen! Sagen Sie uns, wenn Sie bezüglich der Behandlung anderer Meinung sind als wir! Ergänzen Sie unsere Einschätzung, wenn Sie bemerken, dass wir vielleicht etwas Wichtiges übersehen haben. Und bitte haben Sie ein bisschen Geduld mit uns, wenn wir gerade einmal besonders stark ausgelastet sein sollten. Zur Teamarbeit gehört auch Ihre Unterstützung durch Ihr Vertrauen und Ihre Mithilfe bei der Behandlung Ihres Kindes, auch und gerade dann, wenn wir Unangenehmes verrichten müssen (zum Beispiel Blutentnahmen).
Begleitung des Kindes durch die Eltern ist lebenswichtig
Die Bewältigung einer Transplantation ist für alle Beteiligten eine schwere Aufgabe, besonders aber für Ihr Kind. Es braucht Sie! Dies gilt auch für die Tage auf der Intensivstation. Wenn Ihr Kind durch Ihre Anwesenheit und Zuwendung das Gefühl bekommt, dass es weder alleingelassen noch vergessen wird, dann hat es eine gute Chance, diesen großen Eingriff einigermaßen schadlos zu überstehen. Wir haben die Möglichkeit, Sie in der Zeit des Krankenhausaufenthaltes in der Nähre Ihres Kindes unterzubringen. Genauere Informationen erhalten Sie im Kapitel „Hilfen für den Klinikalltag“ und auf Ihrer Station. Auch in der Zeit nach der Entlassung, wenn Untersuchungen oder eventuell sogar neue Krankenhausbehandlungen notwendig werden, braucht Ihr Kind Sie als sicheren Hafen, um die Stürme der Krankheit und ihrer Behandlung zu überstehen. Dafür werden auch ihre Kräfte möglicherweise stark gefordert sein. Achten Sie daher auch auf sich selbst und gönnen Sie sich ab und an eine kleine Auszeit, in dem Wissen, dass Ihr Kind liebevoll von uns versorgt ist.
Die Transplantation
Die Transplantation selbst ist ein Eingriff, der mehrere Stunden dauert. Sie können Ihr Kind bis zum Eingang in den Operationstrakt begleiten. Nach Ankunft Ihres Kindes im Operationssaal erfolgt nach Einleitung der Narkose das Anlegen eines venösen und arteriellen Verweilkatheters, über die Blutentnahmen, Überwachung von Körperfunktionen und die Gabe von Medikamenten und Transfusionen erfolgen können. Im Anschluss daran beginnt die eigentliche Operation. Wenn es möglich ist, sollten Sie es von vornherein so einrichten, dass Sie nicht allein das Ende der Operation abwarten müssen. Die genaue Dauer ist leider schwer vorherzusehen und unabhängig von einem einfachen oder komplizierten Operationsverlauf . Ein/e Kinderärztin/-arzt unseres gastroenterologischen Teams ist während der ganzen Zeit der Transplantation im Operationssaal bei Ihrem Kind und kann Ihnen anschließend über den Verlauf genau Auskunft geben. Sie werden von uns während der Lebertransplantation in der Regel nicht über „den Stand“ der Transplantation informiert. Nach der Transplantation kommt Ihr Kind auf die Intensivstation der Kinderklinik (in der Regel Station 67). Nachdem Ihr Kind auf der Intensivstation eingetroffen ist, werden wir Sie darüber informieren und können Ihnen nun auch genauere Auskünfte über den Verlauf der Operation geben. Da Ihr Kind aber zunächst auf der Intensivstation versorgt werden muss, wird es in der Regel noch etwa 1 Stunde dauern, bis Sie Ihr Kind besuchen können. In den folgenden Tagen können sie jederzeit während der Besuchszeiten zu Ihrem Kind, sofern nicht gerade spezielle medizinische Maßnahmen (z.B. Röntgenuntersuchungen) erforderlich sind, ärztliche Visiten erfolgen oder Schwesternübergaben stattfinden. Auf der Intensivstation können Sie leider nicht bei Ihrem Kind mit übernachten.
Wenn Sie möchten, können wir auch schon vorher einmal gemeinsam einen kurzen Besuch auf dieser Station machen, damit Sie einen persönlichen Eindruck davon bekommen, wie die ersten Tage nach der Transplantation aussehen werden.
