Der postoperative Verlauf

Der wichtigste Satz, den Sie für die Zeit nach einer Transplantation schnell lernen werden, lautet: „Wenn nichts dazwischen kommt...“. Kaum eine Aussage, die in den ersten Tagen im Hinblick auf das weitere Vorgehen und den weiteren Verlauf gemacht wird, kommt ohne diesen Halbsatz aus.

Wenn also nichts dazwischen kommt, dann wird Ihr Kind nach ca. einer Woche von der Intensivstation auf die Kinderstation 61a verlegt werden. Dort wird die Bauchwunde abheilen, man wird die Drainageschläuche ziehen können, die das Wundserum abführen, man wird schrittweise die Medikamente von der Injektionsform auf Tablettenform umstellen, man wird ständig die Leberwerte und andere Organwerte kontrollieren und die Medikamente genau darauf abstellen. „Wenn nichts dazwischenkommt“, wird diese Zeit etwa vier bis acht Wochen dauern. In manchen Fällen kann es aber auch kürzer oder viel länger sein. Diese Ungewissheit, wann Sie es „endlich geschafft“ haben, ist eine weitere schwere Nervenprobe für Sie und auch für Ihr Kind. Denken Sie gerade dann an unsere Hinweise zur Teamarbeit! Sagen Sie uns, wie wir Ihnen behilflich sein können. Das gilt auch für den Fall, dass sich bei Ihnen zuhause Probleme ergeben! Denn schließlich macht es sich auf vielfältige Weise bemerkbar, wenn Sie so lange zuhause abwesend sind, und der Partner und eventuell Ihre weiteren Kinder ohne Sie auskommen müssen. Scheuen Sie sich also nicht, Bescheid zu sagen, wenn Sie etwas beschäftigt. Wir werden uns nach Kräften darum kümmern!

Die Organtransplantation ist keine Heilung

Wie wir Ihnen bereits erklärt haben, ist die Organtransplantation eine Maßnahme zur Lebensrettung. Sie ist keine Heilung im strengen Sinne. Denn das fremde Organ wird vom Abwehrsystem (Immunsystem) Ihres Kindes als fremd erkannt und dann bekämpft wie ein Krankheitserreger. Aus diesem Grunde wird nach heutigem Kenntnisstand zeitlebens eine medikamentöse Behandlung erforderlich sein, die das Immunsystem unterdrückt, sodass es nicht mehr in der Lage ist, das fremde aber lebenswichtige Organ zu bekämpfen. Es findet also auch bei jahrelangem Verbleib der fremden Leber keine vollständige Gewöhnung im Innern statt. Deshalb wird diese medikamentöse Unterdrückung bzw. „Zähmung“ des Immunsystems (Immunsuppression, immunsuppressive Therapie) immer notwendig bleiben. Das hat auf der anderen Seite zur Folge, dass dem Körper Abwehrkräfte fehlen, die er im Kampf gegen bestimmte Infektionskrankheiten braucht.

Es ist jedoch nicht so, dass durch die Immunsuppression automatisch eine generelle Anfälligkeit gegenüber Infekten entstünde. Ihr Kind muss also nach der Transplantation keineswegs in besonderer Weise abgeschirmt werden. Es soll nicht unter einer „Glasglocke“ aufwachsen! Kindergarten, Schule, Klassenfahrten sind möglich wie bei jedem anderen auch. Sie sollten lediglich hellhöriger werden, wenn Infektionskrankheiten (Kinderkrankheiten wie Windpocken, Masern usw.) in Ihrer Umgebung auftreten und dann das Vorgehen mit uns telefonisch absprechen. Nach der Transplantation werden wir Ihnen neben ausführlichen Gesprächen auch weitere schriftliche Informationen über das Leben mit einem transplantierten Kind geben.

Abwehrsystem und Abstoßungsreaktion

Die Reaktion des Abwehrsystems gegen das fremde Organ nennt man Abstoßungsreaktion. Es wäre durchaus nicht ungewöhnlich, wenn es bei Ihrem Kind, gerade in den ersten Wochen nach der Transplantation, zu einer solchen Abstoßungsreaktion kommen sollte. Das bedeutet nicht, dass das transplantierte Organ verloren ist, auch wenn „Abstoßung“ sich wie etwas Unwiderrufliches anhört. Sie können sich solche Abstoßungsreaktionen am besten als einen Entzündungsprozess vorstellen, der sich in der Leber abspielt. Meistens ist eine Abstoßungsreaktion von außen nicht erkennbar. Aus diesem Grund werden regelmäßige Kontrollen der Leberwerte immer erforderlich bleiben. So wie Entzündungen ausheilen können, heilt auch eine akute Abstoßungsreaktion aus, wenn sie schnell erkannt und entsprechend behandelt wird. Trotz suffizienter Immunsuppression kann eine akute oder chronische Abstoßungsreaktion nicht in jedem Fall verhindert werden. Eine akute Abstoßungsreaktion tritt insbesondere in den ersten Monaten mit einer Wahrscheinlichkeit von bis zu 60% auf. Im Langzeitverlauf sehen wir akute Abstoßungsreaktionen praktisch nur bei zu geringer Immunsuppression (z.B. bei Spiegelveränderungen im Rahmen einer Gastroenteritis oder Veränderungen der Co-Medikation) oder nach Infektionen, insbesondere viraler Genese. Klinisch kann die akute Abstoßungsreaktion mit Mattigkeit, Krankheitsgefühl, Fieber oder Bauchschmerz einhergehen, oft merken die Patienten aber selbst nichts. Laborchemisch zeigt sich ein Leberzellschaden durch die Erhöhung von GOT (=AST), GPT (= ALT), GLDH und der γ-GT. Ein Anstieg der Cholestaseparameter und klinisch neu auftretender oder verstärkte Gelbfärbung der Haut und/oder Juckreiz sind möglich. Akute Leberfunktionseinschränkungen mit erniedrigten Gerinnungsfaktoren oder Abfall der Cholinesterase (ChE) sind selten. Bei Verdacht sollten die oben beschriebenen Laborparameter kontrolliert werden. Wir bitten dann um Rücksprache mit uns, ggf. wird die Einweisung in unsere Klinik unumgänglich, um dem Verdacht durch eine Leberbiopsie nachzugehen. Eine Abstoßungsreaktion wird mit dem hochdosierten Medikament Prednisolon therapiert. In der Regel ist die akute Abstoßungsreaktion damit zuverlässig zu behandeln. Nach rechtzeitiger Diagnose und Therapie haben akute Abstoßungsreaktionen keinen negativen Einfluss auf Patienten- oder Transplantatprognose; die Leber „vergisst“ die Reaktion.

Sehr selten kommt es zu einer chronischen Abstoßungsreaktion. Sie ist nur schwer zu behandeln und führt oft langfristig zur Zerstörung des Organs und zum erneuten Verlust der Leberfunktion. Dann muss man unter Umständen noch einmal transplantieren. Es versteht sich von selbst, dass wir alles dagegen tun werden - aber Sie sollen wissen, dass wir es nicht in allen Fällen verhindern können. Zum Glück sind diese Fälle nur selten.

Komplikationen im Verlauf

Andere Komplikationen nach einer Lebertransplantation hängen eng mit den Medikamenten zusammen, die man zur Beeinflussung des Immunsystems braucht. So kann es als Nebenwirkung der Immunsuppression zu vermehrtem Haarwuchs und Zahnfleischwucherungen kommen. Andere Nebenwirkungen sind Bluthochdruck und Nierenschädigungen oder eine Entzündung der Gallenwege (Cholangitis). Es ist auch bekannt, dass die Immunsuppression das Risiko für bestimmte Krebserkrankungen erhöht. Die meisten dieser Nebenwirkungen sind abhängig von der Medikamentendosierung, die dann entsprechend reduziert werden muss. Wir haben allerdings zu der immunsuppressiven Behandlung keine Alternative, um Abstoßungsreaktionen zu verhindern. Wir hoffen sehr, dass die medizinischen Fortschritte in der Zukunft die Behandlungsmöglichkeiten nach einer Organtransplantation weiter verbessern werden.