Kinderlebertransplantation

Kinderlebertransplantation

Lebertransplantation bei Kindern

Hier finden Sie / findet Ihr alles Wissenswerte über die Lebertransplantation bei Kindern an der Medizinischen Hochschule Hannover

Daten und Fakten zur Kinderlebertransplantation

Die klinische Ära der Lebertransplantation (LTx) wurde Ende der sechziger Jahre mit erfolgreichen Transplantationen zunächst bei Kindern eingeleitet. Die erste LTx im Kindesalter in Deutschland wurde 1978 an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) durchgeführt. Grundlage dieser ersten klinischen Erfolge war eine Kombinationsimmunsuppression bestehend aus den Medikamenten Prednison, Azathioprin und Anti-Lymphozyten- bzw. Anti-Thymozyten-Globulin (ALT bzw. ATG). Aber erst mit der klinischen Einführung von Ciclosporin A (CsA), und einer hiermit auf Anhieb erzielten Verdoppelung der 1-Jahres-Überlebensrate, konnte sich die LTx als Standardverfahren etablieren. Die Entwicklung von Operationstechniken, die die Transplantation von größenangepassten Leberteilen ermöglichen, machte die LTx auch im Säuglingsalter möglich.

Seither haben weitere operative Fortschritte, sowie Verbesserungen der intensivmedizinischen und immunsuppressiven Therapie, zu einer immer besseren Langzeitüberlebensrate transplantierter Patienten geführt. Hierbei ist die Zahl der Grunderkrankungen in allen großen pädiatrischen Transplantationszentren ähnlich, aber grundsätzlich verschieden von der bei Erwachsenenkollektiven. Neben dem akuten und chronischen Leberversagen, stellen die medizinischen Behandlungsmaßnahmen bei diversen Stoffwechselerkrankungen eine Besonderheit im Kindesalter dar.

In den letzten Jahren wurde die Transplantation im Kindesalter bei immer mehr Krankheitsbildern als zweckmäßigste Maßnahme befunden, auch bei manchen Störungen, die nicht zu einer Leberzirrhose führen.

Während die 5-Jahres-Überlebensrate um 1980 noch bei < 60% lag, überlebten 1990 gut 70% der Patienten die Transplantation für mehr als 5 Jahre. Heute ist von einer Langzeitüberlebensrate von bis zu 90% auszugehen. Inzwischen hat sich die pädiatrische Lebertransplantation in darauf spezialisierten Zentren als Standardtherapieverfahren in der Behandlung von akuten und chronischen lebensbedrohlichen Lebererkrankungen etabliert. So wurden bisher allein an der Medizinischen Hochschule Hannover über 600, weltweit schätzungsweise über 10.000 Kinder lebertransplantiert.

Mit der zunehmenden Zahl erfolgreich lebertransplantierter Kinder und Jugendlicher wächst auch die Erfahrung transplantationsspezifischer Probleme und Verläufe nach der Operation. Damit alle Patienten von diesen Erfahrungen profitieren können, ist es notwendig, dass jeder von ihnen langfristig in der Spezialambulanz des jeweiligen Transplantationszentrums betreut und die Therapie von hieraus geplant wird. Diese Betreuung findet in einer mit allen Möglichkeiten ausgestatteten kind- bzw. adoleszentengerechten Institution durch hochspezialisierte „Kinderteams“ (pädiatrische Hepatologen, Transplantationschirurgen, Anästhesiologen, Kinderkrankenschwestern, Ernährungsspezialisten, Psychologen und Andere) statt. Dieses ist vor allem unter dem spezifisch pädiatrischen Aspekt essentiell, denn die Kinder müssen „ein Leben lang“ mit allen Konsequenzen einer Lebertransplantation, einschließlich der Immunsuppression, leben und sollen sich dabei auch möglichst normal entwickeln.

In der direkten Posttransplantationsphase bedeutet dies, dass sich die Kinder und Jugendlichen häufig (z.T. zunächst wöchentlich) in der pädiatrischen LTx-Ambulanz vorstellen. Im Verlauf werden die Abstände zwischen den Terminen im Transplantationszentrum immer größer. Die pädiatrische Basisversorgung unserer gemeinsamen Patienten bleibt den hausärztlich tätigen Kinderärztinnen und –ärzten vorbehalten, deren Kontrolluntersuchungen, gerade im Langzeitverlauf, eine wesentliche Bedeutung zukommt. Da die große Mehrzahl unserer Patienten nicht aus dem unmittelbaren Einzugsbereich unserer Klinik kommt, sind wir natürlich auch auf eine enge und gute Kooperation mit den heimatnahen Kinderkrankenhäusern und Kinderärzten/-ärztinnen angewiesen. Für eine optimale Betreuung unserer transplantierten Kinder und Jugendlichen ist daher ein guter Informationsfluss zwischen niedergelassenen Kinderärzten/-innen, lokalen Kinderklinken und dem Transplantationszentrum essentiell wichtig. Dieser Beitrag ist in erster Linie für die dort tätigen Kollegen/-innen und Kinderärzte/-innen gedacht, um ihnen eine Hilfestellung im Management der Langzeitprobleme und Betreuung nach pädiatrischer Lebertransplantation zu geben.

Lebertransplantation bei Kindern – selten nötig, dann aber unumgänglich

Es gibt viele Erkrankungen, die letztlich zu einem Umbau des Bindegewebes der Leber (Leberzirrhose) führen. Die Leberzirrhose führt zu einem meist schleichenden Verlust der Leberfunktion (das Kind wirkt oft noch „ganz gesund“), der nur mit einer Transplantation behoben werden kann. Selten kann auch eine Lebererkrankung ohne Zirrhose eine Transplantation erfordern, z.B. zur Korrektur eines Stoffwechseldefektes. Bei Nierenerkrankungen im Endstadium steht im Falle eines Organversagens mit der Dialyse (Blutwäsche) ein künstlicher Organersatz zur Verfügung. Diese Möglichkeit hat man bei einem Leberversagen heute noch nicht, in einer solchen Situation bleibt nur die Transplantation der Leber.

Sie können sich darauf verlassen, dass wir alle Möglichkeiten überprüfen und ausschöpfen, die Leberfunktion bei Ihrem Kind wieder zu verbessern und zu stabilisieren, bevor eine Transplantation als notwendig erachten.

Die Organspende

Die für Transplantationen verwendeten Organe stammen in der Mehrzahl von Unfallopfern, bei denen nach dem (Hirn-)Tod durch moderne intensivmedizinische Maßnahmen der Blutkreislauf für eine begrenzte Zeit erhalten werden kann. Die Angehörigen dieser Opfer, oder die Organspender selbst, haben die Entnahme der funktionstüchtigen Organe zur Rettung von anderen Menschen ausdrücklich erlaubt. Die Person, der man das Organ zur Rettung Ihres Kindes entnimmt, wird für Sie unbekannt bleiben. Diese Anonymität des Spenders wird manchmal als belastend erlebt. Die Regelung ist aber sinnvoll, weil Anonymität für beide Seiten auch einen wichtigen Schutz darstellt. Die Empfängerfamilie wird nicht mit dem Unglück der Spenderfamilie belastet. Umgekehrt kann sich die Spenderfamilie ganz dem tragischen Verlust eines Familienmitgliedes widmen, anstatt noch zusätzlich das Schicksal der Empfängerfamilie zu erfahren.

Bei der Lebertransplantation im Kindesalter stammen die Organe manchmal von Kindern, häufiger aber von erwachsenen Spendern. Wenn das Spenderorgan von einem Erwachsenen stammt, ist es in der Regel notwendig, die Spenderleber zu teilen und auf zwei Empfänger zu transplantieren. So können auch sehr kleine Kinder transplantiert werden, für die das gesamte Organ eines Erwachsenen viel zu groß wäre. Für das Kind stellt das auch in der Zukunft keinen Nachteil dar, denn die Leber regeneriert sich; das heißt, die Leber wächst mit dem Kind mit.

Die Entscheidung zur Transplantation heißt: Warten

Im Rahmen der stationären Vorbereitungsuntersuchungen haben wir eine gründliche Einschätzung der Lebererkrankung, sowie der anderen Organfunktionen Ihres Kindes gewonnen. Sollten wir eine Lebertransplantation als unvermeidbar und lebensnotwendig betrachten und gibt es keine medizinischen Gründe, die eine Transplantation unmöglich machen, würden wir mit Ihnen die Anmeldung ihres Kindes zur Lebertransplantation bei Eurotransplant besprechen. Meist ist diese zu dem Zeitpunkt noch nicht sofort dringend notwendig, allerdings kann es einige Zeit dauern, bis ein für Ihr Kind geeignetes Spenderorgan zur Verfügung steht.

Sie werden sich auf eine schwierige und lange Zeit des Wartens einstellen müssen. Diese Zeit kann Tage, Wochen und viele Monate, auch mehr als ein Jahr dauern. In einigen seltenen Fällen kann es vorkommen, dass nicht rechtzeitig ein passendes Organ zur Verfügung steht. Wir wissen, dass diese Unsicherheit des Transplantationszeitpunktes eine schwere Belastung für Sie darstellt. Wir werden alles tun, um Ihnen und Ihrem Kind bei der Bewältigung dieser Situation zu helfen.

Wenn wir ein Organangebot für Ihr Kind erhalten, müssen wir Sie jederzeit sofort erreichen können, um abzuklären, ob Ihr Kind gesundheitlich in der Lage ist, transplantiert zu werden. So kann es bei akuten Infekten im Einzelfall vorkommen, dass eine Transplantation nicht möglich ist. Natürlich sollen Sie deshalb nicht die ganze Zeit über zuhause am Telefon sitzen. Es genügt vollkommen, wenn Sie über ein Mobiltelefon, jederzeit – ob unterwegs, beim Einkaufen, auf dem Spaziergang oder nachts – für uns erreichbar sind.

Die Warteliste und Auswahlkriterien

Wenn Sie zur Durchführung der Transplantation einwilligen, wird Ihr Kind von uns in der Zentralstelle für Organtransplantationen (Eurotransplant) in Leiden/Niederlande angemeldet („gelistet“). Es kommt dann auf die Warteliste. Für die Aufnahme der Patienten auf die Warteliste und damit für die Auswahl zur Transplantation sind ausschließlich medizinische Gründe (Blutgruppe, Organgröße, usw.) ausschlaggebend! Wir betonen dies ausdrücklich, weil immer wieder Gerüchte um die Auswahl von Patienten entstehen, sowie im Hinblick auf die Ereignisse in 2012 an anderen deutschen Transplantationszentren. Es würde jedoch gegen die Grundrechte unseres Gesundheitswesens verstoßen, wenn in dieser lebenswichtigen Frage nach anderen Maßstäben entschieden würde als nach denen der individuellen Notlage. Wenn Sie zum Beispiel erfahren, dass ein Kind transplantiert wurde, das noch nicht so lange auf ein Organ gewartet hatte wie Sie und Ihr Kind, dann liegt das nicht an einer Bevorzugung einzelner Patienten. Es ist Zufall, dass ein Organangebot da war, das eben genau für dieses Kind gepasst hat (Blutgruppe, Organgröße usw.). Der umgekehrte Fall kann genauso gut eintreten.

Verhalten während der Wartezeit

Ein umfangreicher Impfschutz ist vor, während und nach der Transplantation sehr wichtig, sodass möglichst vollständige Impfungen Ihres Kindes anzustreben sind. Ob und wann welche Impfung noch vor Transplantation durchgeführt werden sollte, hängt auch vom Alter, Krankheitsgrad und der vermuteten Wartezeit Ihres Kindes ab. In der Regel sind bestimmte Wartezeiten zwischen Impfung und Transplantation einzuhalten. Wir werden die notwendigen Maßnahmen mit Ihnen besprechen, wichtig ist jedoch, dass Ihr Kind nach Aufnahme auf der Warteliste nicht mehr ohne Rücksprache mit uns geimpft wird. Die während der Zeit bis zur Operation durchzuführenden klinischen Kontrollen und Blutentnahmen durch die/ den Kinderärztin oder -arzt an Ihrem Heimatort werden wir mit Ihnen besprechen. Wir bitten Sie und Ihren Kinderarzt, uns die erhobenen Befunde per Fax an unser Sekretariat zu senden.

Inwieweit während der Wartezeit eine Urlaubsreise oder ein Auslandsaufenthalt möglich ist, muss im Einzelfall entschieden werden. Bei geplanten mehrtägigen Abwesenheiten fern Ihres Heimatortes sollten Sie uns über Ihren Aufenthaltsort informieren. Dies ist auch für uns wichtig, um ggf. Ihren Transport nach Hannover organisieren und planen zu können.

Jede Infektion, Erkrankung oder Verletzung Ihres Kindes sollte uns umgehend mitgeteilt werden. Das gilt auch für stationäre Aufenthalte außerhalb der MHH-Kinderklinik, insofern Ihr Kind nicht direkt von uns dorthin verlegt oder einbestellt wurde.

Ernstfall und „Fehlalarme“

Wir werden von Eurotransplant darüber informiert, wenn ein für Ihr Kind vermutlich passendes Organ zur Verfügung steht. Wir überprüfen zunächst, ob das Organ überhaupt für Ihr Kind geeignet ist (Alter des Spenders, Todesumstände des Spenders, etc.) und die Operation durchgeführt werden kann. Danach erkundigen wir uns dann nach dem aktuellen Gesundheitszustand Ihres Kindes. Eine akute Infektionskrankheit (schwere „Erkältung“) würde das Risiko der Transplantation enorm erhöhen, gegebenenfalls kann in einem solchen Fall nicht transplantiert werden. Wenn erste Informationen und Voruntersuchungen in Ordnung sind, organisieren wir Ihren (Ihr Kind plus ein Elternteil) Transport nach Hannover. Sie müssen und sollen sich nicht darum kümmern. Ab diesem Zeitpunkt darf ihr Kind nichts mehr trinken oder essen, gegebenenfalls bekommt es eine Infusion. In der Klinik werden Sie dann von den diensthabenden Ärzten und Schwestern empfangen und in der Regel zunächst auf die Ihnen bereits von den Voruntersuchungen bekannte Station 63b aufgenommen. Dort erfolgt eine klinische Untersuchung, Wiegen und Vermessen, meist auch eine Röntgenuntersuchung des Brustraumes.

Um wichtige Zeit zu sparen, müssen die Entnahme beim Organspender und die Vorbereitung des Empfängers oft gleichzeitig organisiert werden. Gelegentlich stellt sich dann jedoch erst bei der Entnahme der Leber heraus, dass sie für eine Transplantation oder die Teilung in ein passendes Teilorgan nicht geeignet ist. Es kann also der Fall eintreten, dass Sie bei uns anreisen und all die nervliche Anspannung auf sich genommen haben - und dann findet die Transplantation doch nicht statt, und Sie fahren unverrichteter Dinge wieder heim. Wir wissen wohl, dass solche „Fehlalarme“ an den Nerven zerren und sehr entmutigend sein können. Aber wir können Ihnen dieses Leid nicht ersparen, weil wir selbst erst kurze Zeit vorher genau Bescheid wissen, ob das Organ wirklich geeignet ist. Dieses Vorgehen dient dem Schutz Ihres Kindes. Wir wollen für Ihr Kind nur eine „optimale“ Leber/Teilleber akzeptieren, mit der Ihr Kind die größte Chance hat, viele Jahrzehnte möglichst unbeeinträchtigt zu leben.

Transplantationsmedizin braucht Teamarbeit

Ein Thema ist uns besonders wichtig, das Sie in diesem hochtechnisierten und modernen Bereich der Medizin vielleicht gar nicht erwartet haben: Wir können zwar heute dank leistungsfähiger Medikamente und Operationstechniken kranke Organe gegen gesunde austauschen und aufgrund moderner intensivmedizinischer Maßnahmen das Leben auch in kritischen Situationen erhalten, aber wir können trotz alledem nicht auf Ihr Vertrauen verzichten, wir können nicht ohne die Mitarbeit Ihres Kindes und vor allem nicht ohne Ihre Mithilfe auskommen!

Lassen Sie sich also von dem ganzen Aufwand der modernen Medizin nicht irreführen. Sie sind für Ihr Kind und für uns auch im Falle einer Transplantation mindestens genauso wichtig, wie alle medizinischen Hilfsmittel - auch wenn scheinbar alles auf die „Medizin“ ankommt. Organtransplantation bedeutet also Teamarbeit zwischen allen Beteiligten und das heißt: Stellen Sie alle Fragen, die Ihnen wichtig sind! Sagen Sie Bescheid, wenn Sie eine Erklärung nicht verstanden haben! Trauen Sie sich, uns rechtzeitig mitzuteilen, wenn Sie sich erschöpft fühlen! Sagen Sie uns, wenn Sie bezüglich der Behandlung anderer Meinung sind als wir! Ergänzen Sie unsere Einschätzung, wenn Sie bemerken, dass wir vielleicht etwas Wichtiges übersehen haben. Und bitte haben Sie ein bisschen Geduld mit uns, wenn wir gerade einmal besonders stark ausgelastet sein sollten. Zur Teamarbeit gehört auch Ihre Unterstützung durch Ihr Vertrauen und Ihre Mithilfe bei der Behandlung Ihres Kindes, auch und gerade dann, wenn wir Unangenehmes verrichten müssen (zum Beispiel Blutentnahmen).

Begleitung des Kindes durch die Eltern ist lebenswichtig

Die Bewältigung einer Transplantation ist für alle Beteiligten eine schwere Aufgabe, besonders aber für Ihr Kind. Es braucht Sie! Dies gilt auch für die Tage auf der Intensivstation. Wenn Ihr Kind durch Ihre Anwesenheit und Zuwendung das Gefühl bekommt, dass es weder alleingelassen noch vergessen wird, dann hat es eine gute Chance, diesen großen Eingriff einigermaßen schadlos zu überstehen. Wir haben die Möglichkeit, Sie in der Zeit des Krankenhausaufenthaltes in der Nähre Ihres Kindes unterzubringen. Genauere Informationen erhalten Sie im Kapitel „Hilfen für den Klinikalltag“ und auf Ihrer Station. Auch in der Zeit nach der Entlassung, wenn Untersuchungen oder eventuell sogar neue Krankenhausbehandlungen notwendig werden, braucht Ihr Kind Sie als sicheren Hafen, um die Stürme der Krankheit und ihrer Behandlung zu überstehen. Dafür werden auch ihre Kräfte möglicherweise stark gefordert sein. Achten Sie daher auch auf sich selbst und gönnen Sie sich ab und an eine kleine Auszeit, in dem Wissen, dass Ihr Kind liebevoll von uns versorgt ist.   

Die Transplantation

Die Transplantation selbst ist ein Eingriff, der mehrere Stunden dauert. Sie können Ihr Kind bis zum Eingang in den Operationstrakt begleiten. Nach Ankunft Ihres Kindes im Operationssaal erfolgt nach Einleitung der Narkose das Anlegen eines venösen und arteriellen Verweilkatheters, über die Blutentnahmen, Überwachung von Körperfunktionen und die Gabe von Medikamenten und Transfusionen erfolgen können. Im Anschluss daran beginnt die eigentliche Operation. Wenn es möglich ist, sollten Sie es von vornherein so einrichten, dass Sie nicht allein das Ende der Operation abwarten müssen. Die genaue Dauer ist leider schwer vorherzusehen und unabhängig von einem einfachen oder komplizierten Operationsverlauf . Ein/e Kinderärztin/-arzt unseres gastroenterologischen Teams ist während der ganzen Zeit der Transplantation im Operationssaal bei Ihrem Kind und kann Ihnen anschließend über den Verlauf genau Auskunft geben. Sie werden von uns während der Lebertransplantation in der Regel nicht über „den Stand“ der Transplantation informiert.

Nach der Transplantation kommt Ihr Kind auf die Intensivstation der Kinderklinik (in der Regel Station 67). Nachdem Ihr Kind auf der Intensivstation eingetroffen ist, werden wir Sie darüber informieren und können Ihnen nun auch genauere Auskünfte über den Verlauf der Operation geben. Da Ihr Kind aber zunächst auf der Intensivstation versorgt werden muss, wird es in der Regel noch etwa 1 Stunde dauern, bis Sie Ihr Kind besuchen können. In den folgenden Tagen können sie jederzeit während der Besuchszeiten zu Ihrem Kind, sofern nicht gerade spezielle medizinische Maßnahmen (z.B. Röntgenuntersuchungen) erforderlich sind, ärztliche Visiten erfolgen oder Schwesternübergaben stattfinden. Auf der Intensivstation können Sie leider nicht bei Ihrem Kind mit übernachten.

Wenn Sie möchten, können wir auch schon vorher einmal gemeinsam einen kurzen Besuch auf dieser Station machen, damit Sie einen persönlichen Eindruck davon bekommen, wie die ersten Tage nach der Transplantation aussehen werden.

Der postoperative Verlauf

Der wichtigste Satz, den Sie für die Zeit nach einer Transplantation schnell lernen werden, lautet: „Wenn nichts dazwischen kommt...“. Kaum eine Aussage, die in den ersten Tagen im Hinblick auf das weitere Vorgehen und den weiteren Verlauf gemacht wird, kommt ohne diesen Halbsatz aus.

Wenn also nichts dazwischen kommt, dann wird Ihr Kind nach ca. einer Woche von der Intensivstation auf die Kinderstation 63b verlegt werden. Dort wird die Bauchwunde abheilen, man wird die Drainageschläuche ziehen können, die das Wundserum abführen, man wird schrittweise die Medikamente von der Injektionsform auf Tablettenform umstellen, man wird ständig die Leberwerte und andere Organwerte kontrollieren und die Medikamente genau darauf abstellen. „Wenn nichts dazwischenkommt“, wird diese Zeit etwa vier bis acht Wochen dauern. In manchen Fällen kann es aber auch kürzer oder viel länger sein. Diese Ungewissheit, wann Sie es „endlich geschafft“ haben, ist eine weitere schwere Nervenprobe für Sie und auch für Ihr Kind. Denken Sie gerade dann an unsere Hinweise zur Teamarbeit! Sagen Sie uns, wie wir Ihnen behilflich sein können. Das gilt auch für den Fall, dass sich bei Ihnen zuhause Probleme ergeben! Denn schließlich macht es sich auf vielfältige Weise bemerkbar, wenn Sie so lange zuhause abwesend sind, und der Partner und eventuell Ihre weiteren Kinder ohne Sie auskommen müssen. Scheuen Sie sich also nicht, Bescheid zu sagen, wenn Sie etwas beschäftigt. Wir werden uns nach Kräften darum kümmern!

Die Organtransplantation ist keine Heilung

Wie wir Ihnen bereits erklärt haben, ist die Organtransplantation eine Maßnahme zur Lebensrettung. Sie ist keine Heilung im strengen Sinne. Denn das fremde Organ wird vom Abwehrsystem (Immunsystem) Ihres Kindes als fremd erkannt und dann bekämpft wie ein Krankheitserreger. Aus diesem Grunde wird nach heutigem Kenntnisstand zeitlebens eine medikamentöse Behandlung erforderlich sein, die das Immunsystem unterdrückt, sodass es nicht mehr in der Lage ist, das fremde aber lebenswichtige Organ zu bekämpfen. Es findet also auch bei jahrelangem Verbleib der fremden Leber keine vollständige Gewöhnung im Innern statt. Deshalb wird diese medikamentöse Unterdrückung bzw. „Zähmung“ des Immunsystems (Immunsuppression, immunsuppressive Therapie) immer notwendig bleiben. Das hat auf der anderen Seite zur Folge, dass dem Körper Abwehrkräfte fehlen, die er im Kampf gegen bestimmte Infektionskrankheiten braucht.

Es ist jedoch nicht so, dass durch die Immunsuppression automatisch eine generelle Anfälligkeit gegenüber Infekten entstünde. Ihr Kind muss also nach der Transplantation keineswegs in besonderer Weise abgeschirmt werden. Es soll nicht unter einer „Glasglocke“ aufwachsen! Kindergarten, Schule, Klassenfahrten sind möglich wie bei jedem anderen auch. Sie sollten lediglich hellhöriger werden, wenn Infektionskrankheiten (Kinderkrankheiten wie Windpocken, Masern usw.) in Ihrer Umgebung auftreten und dann das Vorgehen mit uns telefonisch absprechen. Nach der Transplantation werden wir Ihnen neben ausführlichen Gesprächen auch weitere schriftliche Informationen über das Leben mit einem transplantierten Kind geben.

Abwehrsystem und Abstoßungsreaktion

Die Reaktion des Abwehrsystems gegen das fremde Organ nennt man Abstoßungsreaktion. Es wäre durchaus nicht ungewöhnlich, wenn es bei Ihrem Kind, gerade in den ersten Wochen nach der Transplantation, zu einer solchen Abstoßungsreaktion kommen sollte. Das bedeutet nicht, dass das transplantierte Organ verloren ist, auch wenn „Abstoßung“ sich wie etwas Unwiderrufliches anhört. Sie können sich solche Abstoßungsreaktionen am besten als einen Entzündungsprozess vorstellen, der sich in der Leber abspielt. Meistens ist eine Abstoßungsreaktion von außen nicht erkennbar. Aus diesem Grund werden regelmäßige Kontrollen der Leberwerte immer erforderlich bleiben. So wie Entzündungen ausheilen können, heilt auch eine akute Abstoßungsreaktion aus, wenn sie schnell erkannt und entsprechend behandelt wird. Trotz suffizienter Immunsuppression kann eine akute oder chronische Abstoßungsreaktion nicht in jedem Fall verhindert werden. Eine akute Abstoßungsreaktion tritt insbesondere in den ersten Monaten mit einer Wahrscheinlichkeit von bis zu 60% auf. Im Langzeitverlauf sehen wir akute Abstoßungsreaktionen praktisch nur bei zu geringer Immunsuppression (z.B. bei Spiegelveränderungen im Rahmen einer Gastroenteritis oder Veränderungen der Co-Medikation) oder nach Infektionen, insbesondere viraler Genese. Klinisch kann die akute Abstoßungsreaktion mit Mattigkeit, Krankheitsgefühl, Fieber oder Bauchschmerz einhergehen, oft merken die Patienten aber selbst nichts. Laborchemisch zeigt sich ein Leberzellschaden durch die Erhöhung von GOT (=AST), GPT (= ALT), GLDH und der γ-GT. Ein Anstieg der Cholestaseparameter und klinisch neu auftretender oder verstärkte Gelbfärbung der Haut und/oder Juckreiz sind möglich. Akute Leberfunktionseinschränkungen mit erniedrigten Gerinnungsfaktoren oder Abfall der Cholinesterase (ChE) sind selten. Bei Verdacht sollten die oben beschriebenen Laborparameter kontrolliert werden. Wir bitten dann um Rücksprache mit uns, ggf. wird die Einweisung in unsere Klinik unumgänglich, um dem Verdacht durch eine Leberbiopsie nachzugehen. Eine Abstoßungsreaktion wird mit dem hochdosierten Medikament Prednisolon therapiert. In der Regel ist die akute Abstoßungsreaktion damit zuverlässig zu behandeln. Nach rechtzeitiger Diagnose und Therapie haben akute Abstoßungsreaktionen keinen negativen Einfluss auf Patienten- oder Transplantatprognose; die Leber „vergisst“ die Reaktion.

Sehr selten kommt es zu einer chronischen Abstoßungsreaktion. Sie ist nur schwer zu behandeln und führt oft langfristig zur Zerstörung des Organs und zum erneuten Verlust der Leberfunktion. Dann muss man unter Umständen noch einmal transplantieren. Es versteht sich von selbst, dass wir alles dagegen tun werden - aber Sie sollen wissen, dass wir es nicht in allen Fällen verhindern können. Zum Glück sind diese Fälle nur selten.

Komplikationen im Verlauf

Andere Komplikationen nach einer Lebertransplantation hängen eng mit den Medikamenten zusammen, die man zur Beeinflussung des Immunsystems braucht. So kann es als Nebenwirkung der Immunsuppression zu vermehrtem Haarwuchs und Zahnfleischwucherungen kommen. Andere Nebenwirkungen sind Bluthochdruck und Nierenschädigungen oder eine Entzündung der Gallenwege (Cholangitis). Es ist auch bekannt, dass die Immunsuppression das Risiko für bestimmte Krebserkrankungen erhöht. Die meisten dieser Nebenwirkungen sind abhängig von der Medikamentendosierung, die dann entsprechend reduziert werden muss. Wir haben allerdings zu der immunsuppressiven Behandlung keine Alternative, um Abstoßungsreaktionen zu verhindern. Wir hoffen sehr, dass die medizinischen Fortschritte in der Zukunft die Behandlungsmöglichkeiten nach einer Organtransplantation weiter verbessern werden.

Nach der Entlassung

Die Entlassung aus dem Krankenhaus erfolgt, wenn sich nach der Transplantation die „Leberwerte“ und alle sonstigen Werte gut normalisiert haben, und die medikamentöse Einstellung abgeschlossen ist. Wie lange das dauert, lässt sich, wie oben erwähnt, für den Einzelfall nicht vorhersagen. Nach der Entlassung werden Sie für einige Zeit häufig, in der Regel zunächst wöchentlich, zu ambulanten Kontrollen in die Klinik kommen müssen. Je günstiger und komplikationsloser der weitere Verlauf ist, umso schneller kann dieses anfängliche Intervall auf dann zweiwöchentliche, monatliche und am Ende vierteljährliche ambulante Kontrollen ausgedehnt werden. Falls Sie sehr weit von Hannover entfernt wohnen, lassen sich viele Untersuchungen auch in Kooperation mit Ihrer häuslichen Kinderärztin / Ihrem Kinderarzt oder durch eine Kinderklinik in Ihrer Nähe durchführen. Einmal im Jahr erfolgt eine etwas umfangreichere Untersuchung in Hannover, die so genannte „Jahreskontrolle“.

Die meisten Familien, die wir zunächst in der Kinderklinik, später in der Erwachsenennachsorge betreuen, werden so lediglich durch ihre vierteljährlichen Ambulanzbesuche und durch die Jahreskontrolle an ihre schwere Zeit in der MHH erinnert.

Nach einer Transplantation ein normales Leben?

Wird mein Kind später ein normales Leben führen? Das ist eine Frage, die Sie ganz sicher jetzt schon bewegt.

Die medizinische Rehabilitation lebertransplantierter Kinder und Jugendlicher ist in der Regel sehr gut. Nach erfolgreicher Transplantation zeigt sich ein Aufholwachstum bei vorher bestehendem Kleinwuchs. In und nach der Pubertät sollte besonders auf eine sorgfältige, kompetente und engagierte Führung der jungen Patienten geachtet werden, denn gerade in diesem komplizierten Lebensabschnitt kann es auch einmal zu Kooperationsschwierigkeiten in der Therapie kommen. Die Kinder sollen nach der Transplantation ein möglichst normales Leben führen, sportliche Aktivitäten sollten nicht eingeschränkt werden. Wenngleich die Patienten generell in ihrer Berufswahl relativ uneingeschränkt sind, sollte der lebenslangen Immunsuppression Rechnung getragen werden. Heute sind, unter entsprechender Überwachung, auch Schwangerschaften nach einer komplikationslosen Transplantation möglich.

Letztlich können in diesem kurzen Beitrag nicht alle vielfältigen Aspekte möglicher Probleme in der Langzeitbetreuung nach Lebertransplantation erörtert werden, denn jeder Verlauf ist unterschiedlich. Sollten daher irgendwelche Unklarheiten in der Betreuung Ihres Kindes bestehen, scheuen Sie sich nicht, mit uns Kontakt aufzunehmen!

Empfehlungen für den Alltag mit Kindern und Jugendlichen nach Lebertransplantation finden Sie in unserem Flyer: Download (PDF).

Ambulante/ Stationäre Kontrollen nach LTx

In den ersten zwei Monaten nach Entlassung werden in ein- bis zweiwöchigen Abständen ambulante Kontrollen durchgeführt. Für weitere drei Monate sind in der Regel nur noch drei- bis vierwöchige Kontrolluntersuchungen notwendig. Danach erfolgt etwa alle drei Monate eine Vorstellung. Einmal pro Jahr wird eine Jahreskontrolluntersuchung im Transplantationszentrum durchgeführt. Für die erste Jahreskontrolle musst Du/müssen Sie für drei bis vier Tage stationär auf der 63B bleiben. Die folgenden Kontrollen werden dann ambulant erledigt. Bitte bringen Sie uns zur Jahreskontrolle einen Sehtest von Ihrem Augenarzt, einen Hörtest von Ihrem Hals-Nasen-Ohrenarzt, sowie Befunde einer Echokardiographie, des 24-Studenblutdrucks und ein Elektrokardiogramm (EKG) von Ihrem Kardiologen mit!

Im Einzelfall können nach Absprache Routinekontrollen auch bei den niedergelassenen Kinderärzten/-innen bzw. pädiatrischen Klinikärzten/-innen in Heimatnähe vorgenommen werden. Bei jeder Kontrolle werden Größe, Gewicht und Blutdruck Ihres Kindes gemessen, außerdem nehmen wir zur Untersuchung Blut ab.

Daneben sind alle 3 Monate Blutkontrollen bei Ihrer Kinderärztin oder Ihrem Kinderarzt nötig. Bitte senden Sie uns den Befund zu, bzw. bitten Sie Ihren Arzt uns den Befund an unser Sekretariat zu schicken.

Leberlebendspende

In Hannover bieten wir neben der Lebertransplantation von anonymen Spenden auch die Möglichkeit, eine Lebendspende zu transplantieren. Hierbei wird ein Teil der Leber eines Lebendspenders, in der Regel von den Eltern oder einem engen Verwandten, entnommen und in den Körper des Kindes implantiert. Ob diese Möglichkeit für Ihr Kind in Frage kommt und Vorteile bietet, hängt von sehr vielen Faktoren ab (u.a. der Größe und Blutgruppe Ihres Kindes, der zugrundeliegenden Lebererkrankung sowie der vermutlichen Wartezeit und Transplantationsdringlichkeit). Wenn Sie Fragen zur Lebendspende haben wenden Sie sich gerne an unsere Lebendspendekoordinatorin Gianna Ebers, ihre Kontaktdaten finden Sie unter „Psychosoziale Beratung“.

Kontakt

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