Das Wichtigste ist, dass Sie mit Ihrem Kind nach der Transplantation ein normales Leben führen können.
Für Zuhause gilt: Das Haus oder die Wohnung wie üblich zu reinigen, bitte nicht desinfizieren! Ganz normales Händewaschen reicht aus, eine Desinfektion der Hände, wie in der Klinik, ist zuhause nicht notwendig!
In den ersten drei Monaten nach Lebertransplantation:
sollten große Menschenansammlungen aufgrund des erhöhten Infektionsrisikos gemieden werden. Falls dies nicht möglich ist bitte einen Mundschutz tragen. In dieser Zeit sollte nach Möglichkeit auch auf den Schul- und Kindergartenbesuch verzichtet werden.

• Organisation einer Heimbeschulung
• Viele Kinderärzte lassen Sie direkt in den Behandlungsraum, so dass Sie nicht in ein überfülltes Wartezimmer müssen

Folgende Lebensmittel sollten vermieden werden:

• Grapefruit/ -saft, Pomelos und Pampelmuse
  (hat Auswirkungen auf den Spiegel der Immunsuppression)
• Rohmilch (-produkte), d.h. frische Milch vom Bauernhof
  sollte vor dem Trinken abgekocht werden
• roher Fisch, rohes Fleisch, z. B. Thüringer Mett, Tatar
• Keine Probiotika

Am besten immer zur gleichen Uhrzeit bei Modigraf®/Prograf® oder Sandimmun® z.B. um 7 Uhr und 19 Uhr mit 12 Stunden Abstand. Advagraf® oder Rapamune® immer zur gleichen Uhrzeit z.B. 7 Uhr 1x/Tag.
Vor der Einnahme von Tacrolimus/Ciclosporin am besten 1 Stunde vorher und 30 Minuten nach der Einnahme nicht essen. Getrunken werden darf- am besten Wasser.
Bitte das Tacrolimus/Ciclosporin am besten nicht mit Magnesium oder Valganciclovir zusammen einnehmen.

Sofort bzw. bis zu 15 Minuten nach der Einnahme: die komplette Dosis noch einmal geben/einnehmen.
15-30 Minuten nach der Einnahme: die halbe Dosis nochmal geben/einnehmen, nur einmalig!
Liegt die Einnahme länger als 30 Minuten zurück muss nichts weiter gegeben/eingenommen werden.

Bitte trotzdem nur die Abenddosis geben/nehmen und nicht die doppelte Menge!

Vor den Ambulanzbesuchen die Immunsuppression bitte nicht einnehmen, es wird eine Spiegelkontrolle durchgeführt. Aber Ihr Kind kann morgens normal frühstücken und muss nicht nüchtern in die Ambulanz kommen!

Da Makrolide (z.B. Erythromycin, Claritrhomycin), Fluconazol oder Präparate die Johanniskraut enthalten zu Spiegelschwankungen führen können, sollte die Einnahme nur bei strenger Indikationsstellung und nach Rücksprache mit der Leberambulanz erfolgen. Meist werden dann eine Anpassung der Tacrolimus/Ciclosporin-Dosis und Spiegelkontrollen notwendig.

Bitte ausreichend Medikamente mitnehmen! Transport der Medikamente am besten im Handgepäck, damit man sie jederzeit bei sich hat (falls das Gepäck verloren geht etc.). Eine Bescheinigung für die Mitnahme im Flugzeug kann man sich in der Leberambulanz ausstellen lassen.

Sonnenschutzcreme mit hohem Lichtschutzfaktor ≥30 und eine Kopfbedeckung nicht vergessen!
Die Haut ist durch verschiedene Medikamente lichtempfindlicher und das Hautkrebsrisiko ist erhöht.
Ein Sonnenbrand sollte daher vermieden werden.

Wir empfehlen wegen einem erhöhten Infektionsrisikos auf das Baden in öffentlichen Bädern im ersten Jahr nach der Transplantation zu verzichten.

In den ersten drei Monaten nach Lebertransplantation sollten große Menschenansammlungen aufgrund des erhöhten Infektionsrisikos gemieden werden. Falls dies nicht möglich ist bitte einen Mundschutz tragen. In dieser Zeit sollte nach Möglichkeit auch auf den Schul- und Kindergartenbesuch verzichtet werden.
Häufig ist eine Heimbeschulung bei zeitiger Absprache mit der Schule möglich.
Die Schule / der Kindergarten darf 3 Monate nach der Transplantation wieder besucht werden, dazu gehört natürlich auch die Teilnahme an Klassenfahrten, vorausgesetzt die Einnahme der Medikamente ist gewährleistet.

Es gibt keine Einschränkungen bei der Berufswahl.
Ausnahmen: Jugendliche mit cystischer Fibrose als Grunderkrankung sollten nicht in der Landwirtschaft arbeiten

Sport ist nicht nur erlaubt, sondern erwünscht!

Piercings und Tattoos sind nicht generell verboten, eine sehr gute Hygiene ist natürlich wünschenswert.

1. Bei anhaltendem Fieber > 38,5°C
2. Bei Juckreiz
3. Bei entfärbten Stühlen oder Ikterus (Gelbfärbung der Haut und / oder der Augen) suchen Sie bitte mit Ihrem Kind einen Arzt auf, der eine Cholangitis (Entzündung der Gallenwege) durch eine Blutuntersuchung ausschließen sollte.
4. Bei anhaltendem Durchfall u./ o. Erbrechen, denn dies führt häufig dazu, dass der Medikamentenspiegel der Immunsuppression stark ansteigt oder abfällt und die Dosis vorübergehend angepasst werden muss.
5. Bei Kontakt zu Menschen mit Windpocken, Röteln, Masern und bei eigener Infektion mit Herpes oder bei unklarem Hautausschlag

Sie müssen nicht zwingend sofort in die MHH kommen. Stellen Sie Ihr Kind zuerst bei Ihrem Kinderarzt oder in der heimatnahen Kinderklinik vor. Dort sollte eine Blutentnahme erfolgen um folgende Werte zu bestimmen:

• Leberwerte
• Entzündungsparameter
• Spiegel der Immunsuppression (am besten 1 ml EDTA Blut mit Überweisung an unser Labor schicken)

Die Befunde sollten dann an uns gefaxt werden 0511-532 3294 und ein Arzt/ eine Ärztin aus der Leberambulanz meldet sich telefonisch bei Ihnen zurück.

Grundsätzlich Vater oder Mutter (nur in seltenen Ausnahmefällen andere Verwandte), sofern diese keine ernsteren Vorerkrankungen haben ( Hepatitis B und C, Herz-Kreislauferkrankungen, Diabetes, deutliches Übergewicht etc.). Die Blutgruppe muss passen und es darf keine anatomischen Besonderheiten geben, so dass die Leber gut teilbar ist.
Die „Evaluation“ eines potentiellen Leberlebendspenders umfasst sehr viele Voruntersuchungen. Einen Teil der Untersuchungen können die Eltern mit einem Hausarztprogramm abklären lassen. Weiterführende Untersuchungen (Bildgebung etc.) erfolgt dann in der Viszeralchirurgie der MHH. Die Beratung, ob eine Lebendspende anzuraten ist, muss immer sehr individuell erfolgen.

Dieses richtet sich je nach Verlauf und wird individuell von den Ärzten auf Station oder der Leberambulanz entschieden!
Nach der Entlassung kann es anfänglich noch zweimal die Woche z.B. Mo + Do oder wöchentlich sein. Allmählich werden die Intervalle langsam gestreckt und im Langzeitverlauf reicht bei vielen Patienten eine Blutkontrolle mit Spiegelkontrolle alle 12 Wochen. Besondere Situationen (Durchfall, Erbrechen, Infektionen, Umstellung der Medikamente etc.) können zusätzliche Blutentnahmen erfordern.

Dieses ist von Kind zu Kind unterschiedlich. Gewöhnlich können die Kinder mit 5 oder 6 Jahren bereits die Kapseln schlucken. Üben kann man das Schlucken von Kapseln mit kleinen Lutschdragées oder Schokolinsen.

Diese Frage muss sehr individuell beantwortet werden. Bereits vor der Transplantation angeschaffte Tiere sollten nicht abgegeben werden, wobei die Neuanschaffung von Haustieren nach der Transplantation nach individueller Risikoabwägung erfolgen sollte. Insbesondere Vögel und Katzen können (selten) bestimmte Krankheiten übertragen. Dem nur theoretischen Risiko eines Haustiers steht immer der psychologische Gewinn für das Kind gegenüber. Am besten besprechen Sie den Wunsch mit einem Arzt/einer Ärztin in der Leberambulanz.

Im Idealfall hat ihr Kind vor der Lebertransplantation alle Impfungen nach Empfehlungen der STIKO erhalten. Impfungen sollten im ersten Jahr nach Lebertransplantation nicht durchgeführt werden. Ein Jahr nach Transplantation und mindestens drei Monate nach einer Steroidbolustherapie sind Totimpfungen möglich und sollten nach den Empfehlungen der STIKO durchgeführt bzw. nachgeholt werden. Auch die jährliche Grippeschutzimpfung sowie die Indikationsimpfungen: Hepatitis A, Meningokokken B und der Pneumokokken-Impfstoff mit 23 Arten.

Lebendimpfungen, mit Ausnahme der Windpockenimpfung, empfehlen wir nach Lebertransplantation ausdrücklich nicht. Im Falle einer geplanten Windpockenimpfung bitten wir um vorherige Absprache mit uns. Es ist danach sehr genau auf das Auftreten von Hauterscheinungen (auch atypischen) zu achten.